Erfaringer fra voksne, der lever med en nyretransplantation – virkninger på fysisk aktivitet, fysisk funktion og livskvalitet: en beskrivende fænomenologisk undersøgelse

ABSTRAKT

1. Baggrund

Selvom nyretransplantation er den bedste behandling for nyresvigt, har sjælden forskning undersøgt dens virkninger på fysisk aktivitet, fysisk funktion og livskvalitet.

2. Mål

At undersøge erfaringerne fra en gruppe voksne, der lever med fremskreden nyresygdom med fokus på livskvalitet, fysisk aktivitet og funktion og se, hvordan resultaterne adskiller sig hos en gruppe af nyretransplanterede modtagere.

3. Tilnærmelse

Individuelle semi-strukturerede interviews blev udført med voksne med fremskreden nyresygdom (n=10; 70,5 ± 8,9 år) og voksne, der havde modtaget en nyretransplantation (n=10; 50,7 ± 11,5 år; transplantationsalder: 42,7 ± 20,9 måneder). Interviews blev transskriberet ordret og tematisk analyseret, og sammensatte vignetter blev udviklet.

4. Fund

Personer med fremskreden nyresygdom beskrev en følelse af tab og ændring af deres livsplaner. Nyretransplanterede modtagere rapporterede øget frihed, uafhængighed og en tilbagevenden til næsten normalitet med forbedret livskvalitet, fysisk aktivitet og funktion sammenlignet med deres liv før transplantation. Imidlertid beskrev transplantationsmodtagere også at leve med angst for helbredet af deres transplantation og frygte, at det kan mislykkes.

5. Konklusion

Mens voksne, der lever med fremskreden nyresygdom, ofte oplever en nedsat livskvalitet, fysisk aktivitet og funktion, kan nyretransplantation hjælpe med at lette en tilbagevenden til niveauet før sygdom af fysisk aktivitet, fysisk funktion og livskvalitet. Men transplanterede modtagere rapporterede også, at de levede med angst omkring deres nye nyresvigt. Denne undersøgelse demonstrerer variationen i de levede oplevelser hos voksne, der lever med fremskreden nyresygdom eller en nyretransplantation og fremhæver behovet for patientcentreret pleje.

SØGEORD

kronisk nyresygdom, nyretransplantation, fysisk aktivitet, livskvalitet og velvære.

Klik her for at videhvad er Cistanche

INTRODUKTION

At modtage en nyretransplantation er fortsat den optimale medicinske behandling for kronisk nyresygdom (CKD) og nyresvigt (Tonelli et al., 2011). 5-års dødeligheden af ​​nyretransplanterede modtagere er 47 procent lavere end personer på transplantationsventelisten, som typisk modtager en anden form for nyreerstatningsterapi (KRT), såsom dialyse (Kaballo et al., 2018). Mellem 2018 og 2019 startede 7959 voksne i Det Forenede Kongerige (UK) dialyse (UK Renal Registry, 2021), med kun 3272 transplantationer udført (NHS Blood and Transplant, 2018). Dette kombineret med, at forekomsten af ​​nyresygdomme stiger, og tilgængeligheden af ​​egnede organer til transplantation holder op med at stige, afspejler i det mindste delvist den aldrende og stadig mere komorbide nyrepopulation (som kan være uegnede til transplantation) samt en stigende efterspørgsel til nyretransplantation (UK Renal Registry, 2021).

LITTERATURANMELDELSE

Selvom fordelene ved nyretransplantation er velkendte (dvs. genoprettet nyrefunktion), er der kun få kvalitative beviser, der repræsenterer folks erfaringer med at leve med deres transplantation, og hvordan disse kan adskille sig fra livet før transplantation med fremskreden CKD, hvilket kan være nyttigt til at demonstrere transplantationens effektivitet. Faktisk i overensstemmelse med en systematisk gennemgang (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) rapporterede, at voksne nyretransplanterede modtagere identificerede fire nøgletemaer (øget medikalisering, frygt, taknemmelighed og mestring), der karakteriserede deres liv efter transplantation. Som sådan er det ikke altid muligt at vende tilbage til et 'normalt liv' efter en nyretransplantation.

Mere specifikt har frygt for transplantationsfejl og udfordringer omkring brug af immunsuppressive midler tidligere vist sig at reducere livskvaliteten (QoL) hos nyretransplanterede modtagere (de Brito et al., 2015). Mange rapporterer også følelser af overlevendes skyldfølelse samt social isolation på grund af den fjernede kontakt med deres dialyseafdeling, hvor de tidligere har brugt meget tid (Jones et al., 2020). Kvalitativ forskning identificerede også en vilje til at tolerere større bivirkninger, såsom øget medikalisering, for at opretholde transplantatets sundhed, hvor 88 procent af de adspurgte værdsatte overlevelsen af ​​deres transplantation over deres eget liv (Howell et al., 2012).

Mens effektiviteten af ​​en nyretransplantation vurderes medicinsk, og individer typisk omklassificeres til et CKD-stadium baseret på deres genoprettede nyrefunktion (Provenzano et al., 2020), bruges enhver anden indvirkning på individets liv ikke rutinemæssigt til at vejlede klinisk behandling. Tidligere har Lorenz et al. (2019) udviklede en begrebsramme efter semi-strukturerede interviews for at karakterisere den psykosociale virkning af en nyretransplantation, og fremhæve den byrde og stressfaktorer, som nyretransplantationsmodtagere står over for. Denne ramme tillader indsigt i disse individers levede oplevelse, men kaster kun lidt lys over transplantationens indvirkning på fysisk aktivitet eller fysisk funktion.

Selvom daglig fysisk aktivitet (Antoun et al., 2022a, 2022b) og fysisk funktion (Wilkinson et al., 2021) ofte er nedsat hos mennesker med kronisk nyreinsufficiens og er kendt for at reducere deres livskvalitet (Antoun et al., 2022a, 2022b), øget fysisk aktivitet har vist sig at bidrage til øget sundhedsrelateret fitness og livskvalitet inden for nyresygdom (Riess et al., 2013; Stefanović & Milojković, 2005). Hos transplanterede er øget fysisk aktivitet også forbundet med en reduceret risiko for en kardiovaskulær hændelse (Kang et al., 2019) og bevaret nyrefunktion (Masiero et al., 2020). I betragtning af disse sammenhænge mellem fysisk funktion, dødelighed og livskvalitet hos personer med en nyretransplantation (Brar et al., 2021), er fysisk aktivitet og fysisk funktion vigtige resultatmål for at overvåge transplantationssucces. Selvom virkningen af ​​nyretransplantationer på QoL tidligere er blevet undersøgt (Wyld et al., 2012), hvordan dette kan variere for mennesker, der lever med fremskreden CKD og eventuelle påvirkninger på fysisk aktivitet og fysisk funktion, er endnu ikke blevet undersøgt og kan give nyttig indsigt til mere holistisk transplantationseffektivitet.

Formålet med denne fænomenologiske undersøgelse var at bruge den sammensatte vignettilgang til at præsentere erfaringerne fra voksne, der lever med fremskreden CKD og nyretransplanterede modtagere. Specifikt sigtede vi på at løse spørgsmålet: "Hvordan påvirker en nyretransplantation livskvalitet, trivsel og fysisk aktivitetsadfærd hos personer, der lever med nyresygdom?"

Herba Cistanche

METODER

Denne undersøgelse blev godkendt af South Central – Berkshire A Research Ethics Committee (19/SC/0302) og registreret på webstedet Clinical Trials.‐ gov før tilmelding (NCT04427800) og blev overtaget til NIHR-porteføljen (44737). Undersøgelsesmetodikken blev designet og udført ved hjælp af en empirisk fænomenologisk tilgang og i overensstemmelse med Lincoln og Gubas (1986) kriterier for stringens i kvalitativ forskning og blev rapporteret ved hjælp af tjeklisten Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007). ).

1. Studiedesign

Et deskriptivt fænomenologisk undersøgelsesdesign, bestående af en-til-en semi-strukturerede interviews, blev brugt. Data blev indsamlet mellem oktober 2019 og 2020.

2. Studiedeltagere

I alt blev 20 voksne med nyresvigt (10 præ-KRT og 10 efter transplantation) rekrutteret fra (HOSPITALSSTED FJERNET TIL GENNEMGANG) et UK-baseret National Health Service (NHS) regionalt nyre- og transplantationscenter med en oplandsbefolkning på 2,2 millioner i det sydlige England. En tilfældig stikprøve af personer, der opfylder berettigelseskriterierne, blev brugt til at identificere deltagere og fortsatte, indtil mætning var nået.

3. Dataindsamling

Individuelle semi-strukturerede interviews blev udført af den første forfatter (Joe Antoun). Mens disse oprindeligt var ansigt-til-ansigt i deltagernes hjem (n=3), på grund af restriktioner pålagt af SARS-CoV-2-pandemien, blev resten (n=17) udført via telefon . Gennem inddragelse af patient og offentlighed og uformelle diskussioner med voksne, der lever med CKD, blev et telefonopkald rangeret mere at foretrække end videokonferencer og har tidligere været brugt af vores team (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). Uanset om interviews blev udført ansigt-til-ansigt eller via telefon, blev alle foretaget, mens deltageren var hjemme, på et tidspunkt efter eget valg, for at afbøde enhver potentiel indflydelse, dette måtte have (Elwood & Martin, 2000).

4. Interviewguide

En interviewguide bestående af 11 åbne spørgsmål udviklet gennem en gennemgang af litteraturen og uformelle diskussioner med potentielle deltagere og inden for forskerteamet, blev brugt til at udforske aspekter af QoL, trivsel og sædvanlig fysisk aktivitetsadfærd. Igennem interviewene blev fysisk aktivitet betragtet som en overordnet konstruktion, der omfattede både motion og sport, og deltagerne blev bedt om at beskrive deres oplevelse af fysisk aktivitet i stedet for at give objektivt vurderede niveauer. Deltagerne blev informeret om, at forskeren ikke var en del af deres kliniske team. Interviewene undersøgte deltagernes forståelse af indvirkningen af ​​deres nyresygdom eller transplantation på aspekter af deres liv, ved at bruge emnevejledningen fleksibelt med prompter og sonder for at opmuntre deltagerne til at uddybe emner, når det var nødvendigt. Dataindsamlingen fortsatte, indtil lidt nye data og nye temaer dukkede op inden for interviews, og koncepter var veludviklede (datamætning; Green & Thorogood, 2004), hvorefter der blev gennemført flere yderligere interviews for at bekræfte dette indtryk. Alle interviews blev lydoptaget, transskriberet ordret og efterfølgende anonymiseret. Gennemførte interviews varierede fra 15 til 31 minutter (gennemsnitlig længde: 22,8 ± 4,9 minutter).

5. Dataanalyse

Transskriptioner blev analyseret ved hjælp af NVivo 12-softwarepakken (version 12.0, QSR International). Kodning og tematisk analyse blev foretaget af den første forfatter (Joe Antoun) ved hjælp af en systematisk tilgang (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). Den første fase af dette indebar at udvikle en kode manuelt for at organisere lignende og relaterede tekster for at hjælpe med fortolkningen af ​​dataene. I anden fase blev data individuelt opsummeret, og eventuelle indledende temaer blev identificeret. Indledende temaer blev efterfølgende gennemgået igen, koder anvendt og derefter omgrupperet i mere passende grupper. Endelig blev disse koder bekræftet af ZLS og DJB. Der blev taget en abduktiv tilgang til at skabe koder inden for de forudbestemte emneresuméer, for at generere familier af ideer eller lignende overordnede temaer. Citater blev efterfølgende ekstraheret fra transskriptionerne og justeret til passende temaer og koder.

6. Sammensatte vignetter

I anden fase af dataudforskningen blev den sammensatte vignetteknik brugt. Denne teknik kan ses som en form for kreativ analytisk praksis, der giver en ny, dybere forståelse af forskellige oplevelser (Spalding & Phillips, 2007) og er ikke blevet brugt hos transplanterede modtagere og kun i én undersøgelse (Antoun et al., 2022a, 2022b) involverer personer med nyresygdom. Specifikt i tråd med Bradbury-Jones et al. (2014) præsenteres dataene via historiefortælling og kombinerede citater fra de identificerede temaer for at skabe separate sammensatte vignetter for voksne med kronisk nyreinsufficiens og transplanterede modtagere. Citater og beskrivelser, der bedst beskrev de temaer, der tidligere blev udtrukket, blev sat til side og kreativt vævet sammen for at præsentere fortællingen ved hjælp af stemmerne fra dem, der lever med CKD eller en nyretransplantation. De resterende forfattere fungerede som kritiske venner, der gennemgik og reviderede udkastene til vignetter flere gange for at etablere konsistente og meningsfulde historielinjer.

Cistanche ekstrakt

RESULTATER

I alt deltog 20 personer i denne undersøgelse, der repræsenterede to grupper: voksne med stadium G4 CKD (n=10; 70,5 ± 8,9 år; 7 mænd) og voksne, der havde modtaget en nyretransplantation (n=10 ; 50,7 ± 11,5 år; 6 mænd; transplantationsalder: 42,7 ± 20,9 måneder). De temaer, der er identificeret gennem den tematiske analyse, er præsenteret i tabel 1. Disse betegner de centrale tematiske områder, der diskuteres vedrørende liv med nyresygdom og/eller post-transplantation på QoL, trivsel og daglig fysisk aktivitet. De præsenterede sammensatte vignetter har til formål at belyse de levede oplevelser af voksne, der lever med fremskreden nyresygdom og en nyretransplantation. Vores hensigt var ikke at sammenligne de to grupper, og vi opfordrer heller ikke vores læsere til at gøre det. De sammensatte vignetter, der præsenteres, er også kontekstuelt og tidsmæssigt bundet, så selvom det er håbet, at disse oplevelser kan give genlyd hos nogle læsere, kan de individuelle oplevelser af disse stadier af CKD være forskellige.

1. Sammensat vignet af voksne, der lever med fremskreden CKD (stadie G4)

Jeg finder alt svært. Jeg er konstant syg, især om aftenen, og jeg er ikke i stand til at gøre noget. Jeg føler mig normalt så barsk, at jeg bare ikke går ud. Jeg har ingen entusiasme for noget som helst. Søvnens varighed har bestemt også ændret sig. Jeg har en tendens til at vågne om natten for at gå på toilettet, og jeg kæmper ordentligt for at falde i søvn igen. Mit humør er faldet, men jeg synes, det skyldes, at jeg hele tiden føler mig syg; ændringen i kosten hjælper heller ikke. Manglen på proteiner, som jeg elsker, som ost og æg og kød er udfordrende. Jeg vil ikke gøre noget. Jeg sætter mig bare ned og ser fjernsynet, indtil min kone tvinger mig til at gøre tingene selvfølgelig! Vi plejede at tage til udlandet for at se venner ret ofte, men vi tager ikke til udlandet længere, så det blev begrænset, vi er nødt til at blive her [lokalt til Storbritannien] nu. Jeg ville tro, ja, hvis jeg sagde det for op til 2 år siden, ville jeg gå fra mit hjem til hovedgaden to gange om dagen som en almindelig begivenhed, og det ville tage mig 15 minutter at komme til hovedgaden og 15 minutter tilbage , men nu hvis jeg gjorde det, ville jeg sidde på folks havevægge, fordi jeg ville blive forpustet på vej ned. Mine ben vil også svulme op, så det er ret svært at vedligeholde nogen form for motion, og jeg bliver ret udmattet af bare korte gåture. Jeg tror, ​​jeg bliver træt, uanset hvad der sker. Der kommer bare noget over dig. Jeg har bare ikke det samme energiniveau som jeg plejede. Jeg oplever, at jeg bliver mere forpustet nu efter visse jobs; simple jobs som at bøje sig ned for at binde mine snørebånd, er sværere. Jeg gætter på, at jeg i øjeblikket prøver at programmere min hjerne til dialyse, fordi jeg bliver nødt til at være ubevægelig i stort set 4 timer. Så det er det, jeg er bekymret for lige nu.

Denne første sammensatte vignet forsøgte at præsentere oplevelsen og indvirkningen af ​​at leve med CKD på livskvalitet, velvære og fysisk aktivitet. En fælles oplevelse for alle var den overvældende symptombyrde af kronisk nyreinsufficiens og den indvirkning, dette havde på livskvalitet. Almindelige rapporterede symptomer, såsom træthed, træthed og nedsat opfattelse af velvære, er tidligere blevet identificeret som nøglebidragsydere til reduceret livskvalitet ved fremskreden CKD (Almutary et al., 2016). I en lignende kohorte af voksne med fremskreden CKD (der ikke kræver dialyse), vurderet ved hjælp af Leicester uræmiske symptomscore, blev overdreven træthed, forstyrret søvn og smerter oftest rapporteret, hvor denne øgede symptombyrde var forbundet med en reduceret QoL (Brown et al. ., 2017). Denne vignet beskriver også en reduktion i det overordnede fysiske aktivitetsniveau, både struktureret træning og daglige aktiviteter (ADL), hovedsageligt på grund af mangel på energi og fysisk formåen. En tidligere undersøgelse inden for denne population fremhævede den høje forekomst af skrøbelighed inden for kronisk nyreinsufficiens og den høje byrde af nedsat fysisk funktion, vurderet ved brug af det korte fysiske ydeevne batteri, hvilket betyder reducerede evner til at udføre typisk ADL (Walker et al., 2015) . Tidligere arbejde af Antoun et al. (2022a, 2022b) fremhævede en større reduktion i fysisk formåen hos personer, der har nået nyresvigt og kræver KRT, som tidlige fysiske aktivitetsinterventioner kan være med til at forhindre. Denne reduktion i fysisk formåen er særlig vigtig, da en reduktion i ADL'er har potentiale til at forringe uafhængighed og QoL samt potentiale til at føre til en forværret følelse af selvet (Bristowe et al., 2019).

2. Sammensat vignet af voksne nyretransplanterede modtagere

Dag-til-dag liv er anderledes end den måde, det var før; da jeg var i dialyse. Jeg er gladere for at gå ud på egen hånd nu i bilen. Jeg kørte næsten ikke i dialyse, for jeg følte mig bare så træt hele tiden. Det er som om din tid er din egen igen, og jeg kan gøre ting igen, som ferier og sådan noget, som jeg ikke kunne, da jeg var i dialyse. Det var rart at kunne planlægge ting og gøre ting. Jeg står op om morgenen, og hver dag er som min første dag med at være normal. Jeg gør alt, hvad jeg vil; Jeg ser mine børnebørn og jeg kører, jeg handler også normalt, så jeg er som enhver anden person. Jeg plejede at bruge meget mere tid på at sove, da jeg var i ubehag, så jeg vil sige, at det er blevet bedre efter transplantationen; Jeg sover hele natten og vågner ikke af ubehag. Jeg klarer meget mere den slags ting [aktiviteter i dagligdagen], energimæssigt, som en dag ude med min datter, som er blevet bedre, hvorimod jeg før næsten ikke kunne klare en hel dag ude. Jeg går meget ud og går et godt stykke, men jeg går nok ikke så langt, som jeg burde generelt, jeg vil sige, at indvirkningen på mit liv er fantastisk. Jeg har forbedret [øget] min træning sammenlignet med, at jeg har en nyresygdom. Jeg har svømmet og har lavet et par fitnesstimer og ting siden min transplantation. Jeg har altid følt mig så træt [før transplantation], og jeg følte mig også syg, men nu kan jeg gøre, hvad jeg vil. Men hvis noget gik galt [med transplantationen], tror jeg, det bekymrer mig mere end noget andet, fordi jeg kender den specialistbehandling, jeg har brug for, hvis noget går galt. Det [dialyse, præ-transplantation] påvirkede min selvtillid til at være fair. En masse ar og ting fra dialyse, som ikke generer mig længere, men på tidspunktet for transplantationen dækkede jeg altid til. Sagen er dog, at jeg synes, at livet kan være ret svært på grund af resten af ​​mine medicinske problemer; nyrerne generer mig ikke længere.

Denne anden sammensatte vignet havde til formål at præsentere en samlet oplevelse af individer efter en nyretransplantation og indvirkningen af ​​dette på deres livskvalitet, velvære og fysiske aktivitet. Den mest rapporterede ændring efter transplantation var en forbedret selvfølelse, hvor individer beskrev øget følelse af velvære og en tilbagevenden til 'normalt' liv. Dette bygger på tidligere forskning, som har vist, at nyretransplantationsmodtagere sammenlignet med præ-transplantation rapporterer signifikant forbedret sundhedsrelateret livskvalitet i både de generelle og nyrespecifikke domæner (Kovacs et al., 2011). Overensstemmende med Madariaga et al. (2016) fremhæver vores resultater den potentielle indvirkning af transplantationsrelaterede medicin, såsom immunsuppressiva, på QoL og forekomsten af ​​komorbiditetskomplikationer. Personer i denne undersøgelse, der lever med en nyretransplantation, rapporterede også øget angst og bekymring omkring bevarelsen af ​​deres transplantations helbred, hvilket i visse tilfælde førte til restriktiv adfærd (dvs. reduceret socialt samvær eller rejser til udlandet) for at mindske risikoen . Vores resultater understøtter tidligere kvalitative undersøgelser (Tucker et al., 2019), som fandt ud af, at selvom nyretransplantationsmodtagere oplevede forbedringer i QoL og en tilbagevenden til normalitet, var langsigtede implikationer en vedvarende bekymring med deres transplantations levetid og et potentielt behov i fremtiden at genoptage en form for dialyse KRT.

Cistanche piller

DISKUSSION

Denne undersøgelse havde til formål at udforske erfaringerne fra voksne, der lever med fremskreden CKD og dem, der har modtaget en nyretransplantation, med fokus på deres livskvalitet og daglige fysiske aktivitetsadfærd. For første gang hos nyretransplanterede modtagere er disse personers erfaringer blevet præsenteret ved hjælp af den nye sammensatte vignetteknik. De vigtigste resultater viser, at personer, der lever med en nyretransplantation, viser forbedret livskvalitet, uafhængighed og fysisk aktivitetsniveau sammenlignet med dem selv før transplantationen. I modsætning hertil er fremskreden CKD karakteriseret ved en øget bevidsthed om deres tilstand gennem forringelse af deres fysiske funktion og efterfølgende reduktioner i QoL. Det blev dog bemærket, at de, der lever med en nyretransplantation, beskrev transplantationsrelaterede byrder, såsom øget angst, hvilket kan have konsekvenser for generel velvære og livskvalitet.

Resultater fra vores undersøgelse fremhæver en stigning i uafhængighed, hovedsagelig som følge af reduceret medicinsk afhængighed og øget fysisk funktion. Sådanne resultater er i overensstemmelse med en systematisk gennemgang af Jamieson et al. (2016), som fandt fem nøgletemaer, der karakteriserer transplantationsmodtagere: empowerment gennem autonomi, fremherskende frygt for konsekvenser, byrdefuld behandling og ansvar, overmedicinering af livet og social ansvarlighed. Vores undersøgelse fremhævede også den psykosociale virkning af transplantationer, især den øgede angst, der rapporteres af transplantationsmodtagere. Denne angst var typisk forårsaget af en frygt for at beskadige transplantationen og en frygt for at vende tilbage til at kræve dialyse, og mens mange rapporterede at opnå uafhængighed uden den anmassende karakter af dialyse, blev dette for nogle erstattet af en konstant bekymring for transplantationen. Lignende resultater er fundet andre steder hos nyretransplanterede modtagere (Howell et al., 2012, 2017), hvor individer er villige til at ofre andre aspekter af deres helbred for at bevare deres transplantations helbred og tvunget til at konfrontere sundhedsforringelse med usikkerheden om deres overlevelse ( Pinter et al., 2017).

Lignende resultater blev også rapporteret af Lorenz et al. (2019), hvor "arbejde, patienter skal udføre for at tage sig af deres helbred (f.eks. møde til lægebesøg, tage medicin" blev identificeret som et af de centrale temaer, der bidrager til behandlingsbyrden efter en nyretransplantation. Det er vigtigt at sammenligne de præsenterede resultater inden for denne artikel med den bredere litteratur, især den teoretiske ramme præsenteret af Lorenz et al. (2019), som fremhævede tre nøgletemaer, der karakteriserer oplevelsen af ​​dem, der lever med en nyretransplantation. Disse er: (1) arbejde, patienter skal udføre at tage sig af deres helbred; (2) udfordringer/stressfaktorer, der forværrer følt byrde og (3) virkninger af byrde (f.eks. rolle/sociale aktivitetsbegrænsninger). Mens vignetter, der præsenteres i denne artikel, giver et mere positivt syn, er det vigtigt at bemærke at individuelle erfaringer og reaktioner på disse nøgletemaer kan være forskellige fra individ til person. Dette tyder på, at mens en nyretransplantation medicinsk har potentiale til at gavne individer, er den psykosociale påvirkning og behandlingsbyrde høj, og fortsat støtte til individer efter transplantation kan give lidt trøst for transplanterede modtagere.

Den gavnlige indvirkning af regelmæssig træning på kondition, funktionel kapacitet, hæmodynamisk sundhed og sundhedsrelateret QoL inden for kronisk nyreinsufficiens er blevet velrapporteret (Heiwe & Jacobson, 2011), men voksne, der lever med kronisk nyreinsufficiens, har en høj forekomst af stillesiddende tilstand, hvilket kan være på grund af begrænsninger forbundet med deres tilstand og den efterfølgende behandling. Disse høje niveauer af stillesiddendehed er forbundet med dårlig fysisk funktion, dårligere kliniske resultater og øget dødelighed (Painter & Roshanravan, 2013). Vores resultater understøtter tidligere litteratur, hvor lavt fysisk aktivitetsniveau og dårlig funktion hos voksne, der lever med CKD, resulterer i vanskeligheder med ADL'er, hvilket potentielt påvirker individers uafhængighed og efterfølgende livskvalitet. Ikke desto mindre påviste denne undersøgelse også en forbedring af fysisk funktion og evne hos nyretransplanterede modtagere sammenlignet med dem selv før transplantation, hvilket understøtter en nylig gennemgang, der identificerer, at selvom fysisk aktivitet hos transplanterede modtagere er lavere end i den generelle befolkning, er fysisk aktivitetsniveauer større end i en præ-transplantationspopulation (Takahashi et al., 2018), hvilket resulterer i større fysisk funktion i denne befolkningsgruppe.

Transplantationsmodtagere har tidligere rapporteret opfattede barrierer for fysisk aktivitet, herunder manglende motivation, træthed og åndenød (Sánchez et al., 2016). Inden for denne undersøgelse beskrev personer, der havde modtaget en nyretransplantation, en bevidsthed om behovet for at være mere fysisk aktive, nu hvor de var i stand til, snarere end vejledning fra en læge eller service, hvilket resulterede i en mangel på specificitet med fysisk aktivitetsadfærd. Dette tyder på et behov for en forbedret opfølgningsservice, der hjælper med at øge det fysiske aktivitetsniveau og til at reducere angst gennem indførelse af yderligere fællesskabsstøtte med andre transplanterede modtagere, såsom kidney beam® (https://beamfeelgood.com/kidney- sygdom). I betragtning af, at lave fysiske aktivitetsniveauer hos nyretransplanterede modtagere har været forbundet med øget risiko for kardiovaskulær dødelighed og dødelighed af alle årsager (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), kan yderligere interventionelle undersøgelser hjælpe med at udforske de potentielle fordele ved øget fysisk aktivitet på overlevelsesresultater og identificere eventuelle potentielle barrierer, der muligvis skal adresseres.

Personer, der er post-nyretransplantation, omklassificeres typisk baseret på deres CKD progression. Faktisk har Karthikeyan et al. (2004) fandt, at 90 procent af deltagerne, som alle var transplanterede, stadig havde CKD i henhold til kliniske retningslinjer med en høj forekomst af komplikationer. En anden lignende undersøgelse rapporterede en CKD-prævalens på 70 procent hos nyretransplanterede modtagere (Costa de Oliveira et al., 2009). Det kunne derfor postuleres, at modtagere af en nyretransplantation kan have betydelig CKD og opleve de skadelige virkninger af dette på livskvalitet og velvære. Disse virkninger er ud over dem, der direkte tilskrives transplantation, i overensstemmelse med denne undersøgelse, hvilket er af særlig betydning, fordi prævalensen af ​​CKD efter transplantation stadig er høj, og de langsigtede implikationer af både transplantationen og CKD har potentialet. at forringe QoL og oplevet velvære. I betragtning af denne øgede forekomst af CKD på trods af at de har modtaget en transplantation, forbliver den psykosociale byrde også høj, som antydet af vores resultater, hvilket efterlader individer, der forventer transplantationssvigt og formindsket livskvalitet efter transplantation. Derfor er det berettiget at tage fat på de problemer, der forårsager øget angst i denne population, gennem yderligere støtte efter transplantation. Men resultaterne rapporteret i denne undersøgelse fokuserede på at præsentere de subjektive oplevelser af forskellige stadier af nyresygdom på QoL og velvære, med et specifikt fokus på fysisk aktivitet og funktion efter en nyretransplantation, set fra deltagerens perspektiv. Som sådan er et fokus på den psykosociale påvirkning af disse stadier og hvordan de kan påvirke livskvalitet, trivsel og fysisk aktivitet berettiget.

De nuværende resultater skal fortolkes i sammenhæng med adskillige metodiske begrænsninger. For det første blev dataindsamlingen til denne undersøgelse afbrudt af SARS-CoV-2-pandemien, hvilket resulterede i, at næsten alle (85 procent) af interviewene blev foretaget over telefonen. Selvom nogle måske overvejer brugen af ​​telefoner for at reducere kvaliteten af ​​opnåede kvalitative data (Novick, 2008), er det blevet brugt med succes tidligere, når de undersøger QoL i ESRD af både Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) og Ferri og Pruchno (2009). For det andet, selvom brugen af ​​semi-strukturerede interviews muliggør diskussion og indsigt i individers perspektiver, erkender vi, at enhedsbaserede mål for fysisk aktivitet ikke blev opnået i denne nuværende undersøgelse. Desuden erkender vi, at fysisk aktivitet ikke kun kan være blevet påvirket af sygdom eller transplantationstilstand, men også tilstedeværelsen af ​​psykosociale faktorer, som har vist sig at påvirke fysisk aktivitet i denne kohorte (Wilkinson et al., 2021), og derfor berettiger yderligere udforskning i denne gruppe . Derfor vil fremtidig forskning, der anvender udstyrsbaserede målinger af den fysiske aktivitet hos personer med CKD og en nyretransplantation, med måling af mængden og intensiteten af ​​enhver aktivitet, være en værdifuld forlængelse af det nuværende arbejde. Desuden kan mange af de observerede forskelle i QoL, ADL og fysisk funktion ikke kun være påvirket af deres tilstand, men også af alder i vores kohorte (70,5 ± 8,9 vs. 50,7 ± 11,5 år for henholdsvis CKD- og transplantationsgruppen) og som sådan kan en mere sammenlignelig prøve give mere nøjagtige resultater. Endelig ville longitudinel opfølgning af disse personer give en yderligere forståelse af eventuelle potentielle ændringer i deres livskvalitet, trivsel og fysisk aktivitetsstatus over tid.

Gennem den nye præsentation af sammensatte vignetter er erfaringerne fra voksne, der lever med CKD eller en nyretransplantation, og deres indvirkning på QoL, velvære og fysisk aktivitet blevet fremhævet. På trods af de langsigtede implikationer af nyretransplantation, forbliver det en yderst effektiv behandling for CKD og adresserer de fysiske symptomer og den forværrede indvirkning på QoL forårsaget af nyresygdom. En gennemgang af den sociale støtte, der er tilgængelig for transplantationsmodtagere, kan dog hjælpe med at identificere potentielle barrierer og løsninger på den øgede angst, som disse individer oplever.

Standardiseret Cistanche

IMPLIKATIONER FOR KLINISK PRAKSIS

Resultater fra denne undersøgelse viser en forbedring af QoL og opfattet velvære samt en reduktion i symptombyrde hos personer med CKD efter transplantation. Transplantationsmodtagere bliver mere fysisk i stand til at deltage i både fysisk aktivitet og typisk ADL. Men transplantationsmodtagere rapporterer øget angst omkring deres transplantation specifikt, som skal behandles af kliniske teams for yderligere at reducere barrierer for livskvalitet. For personer med fremskreden CKD bør der fokuseres på visse tematiske områder identificeret i denne undersøgelse, såsom den øgede symptombyrde og nedsat fysisk formåen, for at afbøde enhver yderligere reduktion i QoL, såsom fysiske aktivitetsprogrammer for at afbøde eventuelle CKD-relaterede forringelser i fysisk funktion. Resultater fra denne undersøgelse, hos både voksne med CKD og voksne efter en nyretransplantation, viser variationen i virkningen af ​​disse fælles erfaringer på individer på de forskellige stadier af deres sygdom og fremmer fokus på mere patientcentreret pleje og behandling af patienten frem for behandling af sygdommen.

Joe Antoun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Anthony I. Shepherd1,2|Nicholas C. Sangala2|Robert J. Lewis2|Melitta A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoe L. Saynor1,2

1 Fysisk aktivitet, sundhed og rehabilitering Thematic Research Group, School of Sport, Health and Exercise Sciences, Fakultet for Naturvidenskab og Sundhed, University of Portsmouth, Portsmouth, UK

2 Akademisk afdeling for nyremedicin, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, Storbritannien

3 Institut for Sport og Motionsvidenskab, Anvendt Sport, Teknologi, Motion og Medicin Research Center (A‐STEM), Swansea University, Swansea, Storbritannien