Verdensnyredag 2021: At leve godt med nyresygdom af patient og plejepartner Styrkelse af nyresundhed for alle overalt
Apr 07, 2023
Patientprioriteter for at leve godt: Fokus på livsdeltagelse
Kronisk nyresygdom (CKD) og dens associerede symptomer og behandling, herunder nyreudskiftningsterapi, kan forstyrre dagligdagen og forringe livskvaliteten for patienter og deres familiemedlemmer. Som følge heraf kan dette påvirke behandlingstilfredshed og kliniske resultater.1 For at fremme forskning, praksis og politik er der en stigende erkendelse af behovet for at identificere og adressere patientprioriteter, værdier og mål.
Adskillige bestræbelser har behandlet disse vigtige spørgsmål, herunder initiativet Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), som omfatter mere end 9,000 patienter, familiemedlemmer og sundhedspersonale fra over 70 lande.2,3 Børn og voksne med CKD har konsekvent prioriteret symptomer og livspåvirkninger højere end sundhedsprofessionelle.2,3 Til sammenligning har sundhedsprofessionelle prioriteret dødelighed og hospitalsindlæggelse højere end patienter og familiemedlemmer. De patientprioriterede resultater er vist i figur 1.
Kronisk nyresygdom (også kendt som kronisk nyresvigt) betyder gradvist tab af nyrefunktion. Nyrerne filtrerer affald og overskydende væske fra blodet, som derefter udskilles i urinen. Slutstadiet af kronisk nyresygdom kan forårsage væske, elektrolytter og affaldsprodukter til at opbygge sig til farlige niveauer i kroppen. I de tidlige stadier af kronisk nyresygdom er der få tegn eller symptomer.
I undersøgelsen viste det sig, at Cistanche kan have en vis effekt på kronisk nyresygdom. Nyresygdom er ofte ledsaget af en vis grad af betændelse, og Cistanche har en stærk anti-inflammatorisk effekt, som kan reducere graden af inflammation i nyrevæv. Samtidig kan Cistanche fremme nyresygdom. Væksten og regenereringen af tubulære celler kan fremskynde reparationen og fornyelsen af nyrevæv og derved forbedre nyrens funktion, så Cistanche har en vis effekt på kronisk nyresygdom.
Klik på sundhedsmæssige fordele ved cistanche
Livsdeltagelse, defineret som evnen til at udføre meningsfulde aktiviteter i livet, herunder, men ikke begrænset til, arbejde, studier, familieansvar, rejser, sport, sociale og rekreative aktiviteter, blev etableret som et kritisk vigtigt resultat på tværs af alle behandlingsstadier af CKD .1,2 Patienterne ønskede at være i stand til at leve godt, bevare deres rolle og sociale funktionsevne, beskytte en vis antydning af normalitet og have en følelse af kontrol over deres helbred og velvære.
Citaterne fra patienter med nyresygdom i boks S1 viser, hvordan livsdeltagelse afspejler evnen til at leve godt med CKD.4 Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerer specifikt deltagelse som "involvering i en livssituation."5 Livsdeltagelse placerer livet prioriteter og værdier for dem, der er berørt af CKD og deres familier i centrum for beslutningstagning. Styregruppen for World Kidney Day (WKD) opfordrer til inddragelse af livsdeltagelse som et centralt fokus i behandlingen af patienter med CKD for at nå det ultimative mål om at leve godt med nyresygdom.
Dette nødvendiggør udvikling og implementering af validerede patientrapporterede resultatmål, der kan bruges til at vurdere og adressere områder af livsdeltagelse i rutinepleje. Overvågning af livsdeltagelse kunne støttes af regulerende agenturer som et mål for kvalitetspleje eller for at understøtte mærkningsanprisninger for medicin og udstyr. Finansieringsbureauer kunne etablere målrettede indkaldelser til forskning, der adresserer patienternes prioriteter, herunder livsdeltagelse.
Patientbemyndigelse, partnerskab og et paradigmeskifte mod en styrkebaseret tilgang til pleje
Patienter med kronisk nyreinsufficiens og deres familiemedlemmer, herunder plejepartnere, bør bemyndiges til at opnå livsmål og de bedst mulige sundhedsresultater. WHO definerer patientens empowerment som "en proces, hvorigennem folk får større kontrol over beslutninger eller handlinger, der påvirker deres helbred." fremme patientens empowerment, hvorimod det at føle sig begrænset i livsdeltagelsen underminerer deres følelse af empowerment.7
2021 WKD-styregruppen slår til lyd for styrkede partnerskaber med patienter i udvikling, implementering og evaluering af interventioner til praksis og politiske rammer. Dette skal understøttes af meningsfuld kommunikation og patient- og familieinvolvering på tværs af hele forskningsprocessen.8 Der har også været bestræbelser, såsom Nyresundhedsinitiativet, for at involvere patienter i udviklingen af lægemidler og enheder for at fremme innovation.9
Vi opfordrer til, at der lægges større vægt på en styrkebaseret tilgang som skitseret i tabel S1, som omfatter strategier til at understøtte patientens modstandskraft, udnytte sociale forbindelser, opbygge patientbevidsthed og viden, lette adgangen til støtte og etablere tillid og kontrol i selvledelse.
Til forskel fra den medicinske model, hvor kronisk sygdom traditionelt fokuseres på patologi, problemer og svigt,10 anerkender den styrkebaserede tilgang, at hver enkelt har styrker og evner til at overvinde problemer og udfordringer, og kræver samarbejde og opdyrkning af patientens håb, forhåbninger. , interesser og værdier. Der er behov for en indsats for at sikre, at strukturelle skævheder, diskrimination og uligheder i sundhedssystemet også identificeres.
Plejepartnerens rolle
En plejepartner er ofte en uformel omsorgsperson, som også er et familiemedlem til en CKD-patient.11 Plejepartnere kan påtage sig en bred vifte af ansvar og kan blive vigtigere i CKD-plejen i betragtning af den øgede kompleksitet af kommunikation og terapeutiske muligheder, bl.a. udvidelsen af telemedicin under coronavirus 2019 (COVID-19)-pandemien, og i betragtning af målet om at opnå højere forventet levetid med CKD.12 De kan opleve en betydelig byrde, som kan påvirke familiedynamikken. Derfor skal de ovennævnte principper for livsdeltagelse også gælde for plejepartnere, der er involveret i CKD-behandling.
At leve med nyresygdom i lavindkomstregioner
I lav- og lav-mellemindkomstlande kan patientbehandling ofte være påvirket af interne faktorer, herunder trossystemer og personlige egenskaber, og eksterne faktorer, herunder viden om sygdommen, indkomst, støttesystem og sociale netværk. Mange patienter i ressourcesvage rammer kommer på et meget sent tidspunkt og skal påbegynde nøddialyse.13 De meget få, der er så heldige at få en nyretransplantation, kan få meget uoverkommelige omkostninger til immunsuppressiv medicin. Støttesystemet – bestående af sundhedsudbydere og plejepersonale – spiller således en afgørende rolle, da de fleste patienter er afhængige af dem, når de træffer beslutninger og for justeringer i deres sundhedsadfærd.14
I lande med lav indkomst er der dog ofte et lavt antal nyreplejere pr. indbygger, især i landdistrikter. En trinvis tilgang, der kan involvere lokale og nationale interessenter, herunder både ikke-statslige organisationer og statslige organer, kan afhjælpe denne mangel ved (1) at udvide nyrepatientuddannelsen i landdistrikterne; (2) vedtagelse af telesundhedsteknologier, hvis det er muligt, for at uddanne patienter og træne lokale nyreplejeudbydere; og (3) implementering af effektive fastholdelsesstrategier for nyresundhedsudbydere på landet.
Fortalervirksomhed for Verdensnyredag 2021
2021 WKD-temaet, "Living Well With Kidney Disease," er bevidst valgt for at omdirigere mere fokus på at opnå patientcentreret velvære, hvilket er en politisk nødvendighed, som kan opnås med succes, hvis politikere, sundhedspersonale, patienter og plejepartnere placerer dette inden for rammerne af omfattende pleje.
2021 WKD Steering Committee opfordrer politikere til at øge ressourcerne for at gøre det muligt for patienter at leve godt med nyresygdom. Hjemmedialysebehandlinger har konsekvent vist sig at forbedre patientens livskvalitet omkostningseffektivt og øge livsdeltagelsen og bør fremmes i forbindelse med passende "assisteret dialyse"-programmer for at reducere træthed og udbrændthed hos patienter og plejepartnere. Opnåelse af retfærdige sundhedsresultater afhænger af erkendelsen af, at forskellige tilgange og ressourcer er nødvendige for forskellige mennesker med forskellige niveauer af ulemper.
Inddragelse af primære læger og almene læger, især i lav- og lav-mellemindkomstlande, ville være nyttig til at forbedre overkommeligheden og adgangen til tjenester gennem den offentlige sektor og til at forbedre symptomhåndteringen af CKD-patienter. Primær forebyggelse bør dog forblive en prioritet. Tidlig opdagelse, med et effektivt sekundært forebyggelsesprogram, der muliggør et forlænget helbredsforløb på trods af nyresygdom, bør fremmes.15 Forebyggelse af CKD-progression kan forsøges ved livsstils- og diætændringer, såsom en plantedominant diæt med lavt proteinindhold og ved effektiv farmakoterapi, herunder administration af natrium/glukose transportprotein 2 (SGLT2)-hæmmere.16 WKD-kampagnen i 2021 opfordrer fortsat til øget bevidsthed om vigtigheden af forebyggende foranstaltninger, der gælder for både udviklede lande og udviklingslande.15
Konklusion
Effektive strategier til at styrke patienter og deres plejepartnere hjælper med at nå det overordnede mål om at minimere byrden af CKD-relaterede symptomer for at øge patienttilfredsheden, sundhedsrelateret livskvalitet og livsdeltagelse. Ved at erklære 2021 for året for "Living Well With Kidney Disease" på trods af, at COVID-19-pandemien overskygger mange aktiviteter, søger WKD-styrekomiteen at øge uddannelse og bevidsthed om effektiv symptomhåndtering og patientstyrkelse.
Selvom WKD fortsætter med at understrege vigtigheden af effektive foranstaltninger til at forebygge nyresygdom og dens progression,15 bør patienter med allerede eksisterende nyresygdom og deres plejepartnere føle sig støttet til at leve godt gennem en samordnet indsats fra nyreplejesamfund og andre interessenter over hele verden.17 Som et fælles initiativ fra International Society of Nephrology og International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance, og i alliance med nyrefonde, patientgrupper og professionelle foreninger, bekræfter WKD at leve godt med nyresygdom som et kompromisløst mål.
Supplerende materiale
Supplerende fil (PDF)
Boks S1: Citater fra patienter med CKD relateret til prioriteringer for at leve godt.
Tabel S1: Foreslåede strategier til "at leve godt med kronisk nyreinsufficiens" ved brug af en styrkebaseret tilgang.
Artikelinformation
Forfatternes fulde navne og akademiske grader:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD, og Allison Tong, Ph. D.
Forfatteres tilknytning:
The International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), afdeling for nefrologi, hypertension og nyretransplantation, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Institut for Medicin og Terapeutik, Carol & Richard Yu PD Research Centre, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Afdeling for nefrologi, hypertension og nyretransplantation, afdeling for medicin, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, Indien (LK, SK); Afdeling for nefrologi og hypertension, 1. afdeling for intern medicin, AHEPA Hospital, Aristoteles Universitet i Thessaloniki, Thessaloniki, Grækenland (VL); Hong Kong Kidney Foundation og International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance, Jockey Club School of Public Health and Primary Care.
Det kinesiske universitet i Hong Kong, Hong Kong, Kina (S-FL); Renal Unit, Department of Medicine, College of Medicine, University of Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (IU); James Whitcomb Riley Hospital for børn, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Rom, Italien (AB); World Kidney Day Office, Bruxelles, Belgien (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, London, Storbritannien (TH); American Association of Kidney Patients, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, Kina (MN); Nefrologisk enhed, Institut for Intern Medicin, Det Medicinske Fakultet, Cairo University, Giza, Egypten (GS); og Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Australien (AT).
Adresse til korrespondance:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Division of Nephrology and Hypertension and Kidney Transplantation, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (e-mail: kkz@uci.edu) eller Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30-32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Kina (e-mail: philipli@cuhk. edu. hk ).
Yderligere Information:
Forfatterne Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi og Ifeoma Ulasi udgør 2021 World Kidney Day Steering Committee.
Support:
Ingen.
Finansiel oplysning:
Dr. Kalantar-Zadeh rapporterer honorarer fra Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate og ZS-Pharma. Dr. Li rapporterer personlige gebyrer fra Fibrogen og Astra-Zeneca. Dr. Saadi rapporterer personlige gebyrer fra Multicare, Novartis, Sandoz og Astra-Zeneca. Dr. Liakopoulos rapporterer ikke-finansiel støtte fra Genesis Pharma. De resterende forfattere erklærer, at de ikke har nogen relevante økonomiske interesser.
Peer Review:
Modtaget 1. januar 2021. Accepteret 7. januar 2021 efter redaktionel gennemgang af en viceredaktør.
Udgivelsesoplysninger:
Denne lederartikel er uddrag fra en artikel offentliggjort i Kidney International og genoptrykt sideløbende i flere tidsskrifter. Artiklerne dækker identiske begreber og formuleringer, men varierer i mindre stilistiske og staveændringer, detaljer og længde, i overensstemmelse med hvert tidsskrifts stil. Enhver af disse versioner kan bruges til citat. © 2021 World Kidney Day Steering Committee. Udgivet af Elsevier, Inc., på vegne af International Society of Nephrology. Dette er en artikel med åben adgang under CC BY-NC-ND-licensen.
Referencer
1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementering af kerneresultater i nyresygdom: rapport fra implementeringsworkshoppen Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Nyre Int. 2018;94(6):1053-1068.
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Identifikation af resultater, der er vigtige for patienter med den glomerulære sygdom og deres pårørende. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al; SONG-Kids konsensus workshops efterforskere. Etablering af kerneresultatdomæner i pædiatrisk nyresygdom: rapport om standardiserede resultater i nefrologi-børn og unge (SONG-KIDS) konsensusworkshops. Nyre Int. 2020;98(3):553-565.
4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Patient- og pårørendeprioriteter for resultater i CKD: En multinational nominel gruppeteknikundersøgelse. Am J Nyre Dis. 2020;76(5): 679-689.
5. HVEM. Mod et fælles sprog for funktion, handicap og sundhed. Genève, Schweiz: Verdenssundhedsorganisationen; 2002.
6. HVEM. Ordliste til sundhedsfremme. Genève, Schweiz: Verdenssundhedsorganisationen; 1998.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Betydning af empowerment i peritonealdialyse: fokusgrupper med patienter og pårørende. Nephrol skivetransplantation. 2020;35(11):1949- 1958.
8. PCORI. Værdien af engagement. USA: PatientCentered Outcomes Research Institute; 2018. Tilgået 1. september 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. En teknologisk køreplan for innovative tilgange til nyreerstatningsterapier: en katalysator for forandring. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Den styrkebaserede tilgang som en serviceleveringsmodel for svær psykisk sygdom: en metaanalyse af kliniske forsøg. BMC Psykiatri. 2014;14: 243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Udvikling af et mål for omsorgspersonbyrden ved pædiatrisk kronisk nyresygdom: The Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Fjernstyring til peritonealdialyse: en kvalitativ undersøgelse af patientens, plejepartnernes og klinikerens opfattelser og prioriteter i USA og Storbritannien. Nyre Med. 2019;1(6):354- 365.
13. Ulasi II, Ijoma CK. Omfanget af kronisk nyresygdom i Nigeria: situationen på et undervisningshospital i det sydøstlige Nigeria. J Trop Med. 2010;2010:501957.
14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Patienters erfaringer med selvledelse og strategier til håndtering af kroniske tilstande i landdistrikterne i Malawi. PLoS One. 2018;13(7):e0199977.
15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Styregruppen for Verdensnyredagen. Nyresundhed for alle overalt fra forebyggelse til opdagelse og lige adgang til pleje. Nyre Med. 2020;2(1):5-11.
16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Strategier til forebyggelse af nyresygdom og dens udvikling. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.
17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Sikring af valg for mennesker med nyresvigt - dialyse, støttende pleje og håb. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.
Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Maggiey Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi og Allison Tong.
For more information:1950477648nn@gmail.com